El Grup Municipal Socialista a l’Ajuntament de Castell\u00f3 proposar\u00e0 al ple que recolze una declaraci\u00f3 institucional per a impulsar mesures dirigides a promoure la prevenci\u00f3 de les malalties rares, la investigaci\u00f3, el diagn\u00f2stic preco\u00e7 i el tractament, tant farmacol\u00f2gic com mitjan\u00e7ant altres tipus de ter\u00e0pies, en temps i condicions d’equitat.<\/p>\n\n\n\n
El text registrat pel PSPV ser\u00e0 analitzat en la Junta de Portaveus del dilluns, on haur\u00e0 de comptar amb el suport de tots els grups pol\u00edtics per a poder ser aprovat en la sessi\u00f3 plen\u00e0ria ordin\u00e0ria del pr\u00f2xim dijous 27 de febrer.<\/p>\n\n\n\n
A Europa s\u00f3n considerades malalties rares aquelles la prevalen\u00e7a de les quals est\u00e0 per davall de 5 per cada 10.000 habitants. M\u00e9s de la meitat de les fam\u00edlies amb malalties poc freq\u00fcents esperen m\u00e9s de 6 anys per a aconseguir un diagn\u00f2stic a Espanya, especialment si s\u00f3n adults i dones, tal com s’arreplega en l’estudi \u2018Determinants del retard diagn\u00f2stic\u2019 de 2022.<\/p>\n\n\n\n
A aix\u00f2 s’uneix que, segons dades de l’Organitzaci\u00f3 Europea de Malalties Rares (Eurordis), nom\u00e9s el 6% de les m\u00e9s de 6.417 identificades a Europa tenen tractament. El retard a con\u00e9ixer el diagn\u00f2stic i la falta de tractament tenen un gran impacte en els qui conviuen amb aquestes malalties i les seues fam\u00edlies.<\/p>\n\n\n\n
A fi de sensibilitzar i conscienciar sobre la realitat de totes les persones que conviuen amb Malalties Rares, el 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares per a impulsar una mobilitzaci\u00f3 mundial que permeta posicionar-les en l’agenda p\u00fablica. Una acci\u00f3 liderada al nostre pa\u00eds per Feder, la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares, entitat que representa hui l’impuls i la for\u00e7a de 422 organitzacions de pacients.<\/p>\n\n\n\n
En el marc del Dia Mundial de les Malalties Rares, cal posar el focus en les persones i en l’impacte que t\u00e9 per a cadascuna d’elles el conviure amb una malaltia poc freq\u00fcent i amb les barreres de l’entorn a les quals ha de fer front.<\/p>\n\n\n\n
Per aquest motiu i sota aquest concepte, cal recordar que darrere de cada malaltia, hi ha persones i fam\u00edlies. Una a una, aquestes malalties afecten a molt poca poblaci\u00f3 -el que fa que existisca molt poc coneixement i experi\u00e8ncia a atendre-les-, per\u00f2 en conjunt sumen a milions de persones. En la seua majoria apareixen en la inf\u00e0ncia, s\u00f3n gen\u00e8tiques, greus, discapacitants i poden posar en risc la vida dels qui conviuen amb elles.<\/p>\n\n\n\n
A aix\u00f2 s’uneix que tarden una mitjana de m\u00e9s de 6 anys a ser diagnosticades, per a la majoria no existeixen encara medicaments i la investigaci\u00f3 \u00e9s molt escassa.<\/p>\n\n\n\n
Per a canviar aquesta realitat, des de Feder insten les administracions a establir sistemes d’incentivaci\u00f3 fiscal que promoguen la investigaci\u00f3 i la declaraci\u00f3 de la investigaci\u00f3 en Malalties Rares com a Esdeveniment d’Excepcional Inter\u00e9s P\u00fablic. Tot aix\u00f2 acompanyat d’accions per a optimitzar els recursos evitant duplicitats, per a aix\u00f2 cal saber qu\u00e8 i on s’est\u00e0 investigant, donant continu\u00eftat a programes espec\u00edfics que ja estan en marxa generant coneixement i facilitant la transfer\u00e8ncia del coneixement que es genera en la investigaci\u00f3 a l’atenci\u00f3 a les persones.<\/p>\n\n\n\n
Aix\u00ed mateix, \u00e9s fonamental assegurar un acc\u00e9s r\u00e0pid i en condicions d’equitat a les proves de diagn\u00f2stic, especialment a les gen\u00e8tiques, comptant amb professionals que interpreten les dades, que informen adequadament les fam\u00edlies i que els acompanyen perqu\u00e8 puguen disposar d’un diagn\u00f2stic prec\u00eds. Per a aix\u00f2 \u00e9s b\u00e0sica la implementaci\u00f3 de la Medicina Personalitzada i de Precisi\u00f3 amb els recursos i professionals adequats. Tamb\u00e9 \u00e9s important, com recorden des de Feder, aconseguir l’acc\u00e9s en temps i condicions d’equitat als medicaments autoritzats a Europa i agilitzar el proc\u00e9s de finan\u00e7ament.<\/p>\n\n\n\n
Aquest abordatge de les malalties rares des d’aquests eixos ha d’anar acompanyat, d’altra banda, de la incorporaci\u00f3 de la participaci\u00f3 dels pacients i les entitats que els representen en aquelles decisions que els afecten, aix\u00ed com d’una visi\u00f3 transversal i social, incorporant l’atenci\u00f3 integral, humanitzant l’atenci\u00f3 sanit\u00e0ria, assegurant l’acc\u00e9s equitatiu a serveis com a rehabilitaci\u00f3 funcional (logop\u00e8dia, ter\u00e0pia ocupacional, fisioter\u00e0pia\u2026), aix\u00ed com a cures pal\u00b7liatives pedi\u00e0triques. I tot aix\u00f2 amb especial atenci\u00f3 a l’atenci\u00f3 en salut mental de pacients i les seues fam\u00edlies i disposant d’una atenci\u00f3 sociosanit\u00e0ria.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
El Grup Municipal Socialista a l’Ajuntament de Castell\u00f3 proposar\u00e0 al ple que recolze una declaraci\u00f3 institucional per a impulsar mesures dirigides a promoure la prevenci\u00f3 de les malalties rares, la investigaci\u00f3, el diagn\u00f2stic preco\u00e7 i el tractament, tant farmacol\u00f2gic com mitjan\u00e7ant altres tipus de ter\u00e0pies, en temps i condicions d’equitat. El text registrat pel PSPV …<\/p>\n","protected":false},"author":48,"featured_media":4694,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[22],"tags":[446],"class_list":["post-7364","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-gms-va","tag-todos-va"],"yoast_head":"\n