El Grupo Municipal Socialista en el Ayuntamiento de Castell\u00f3 propondr\u00e1 al pleno que respalde una declaraci\u00f3n institucional para impulsar medidas dirigidas a promover la prevenci\u00f3n de las enfermedades raras, la investigaci\u00f3n, el diagn\u00f3stico precoz y el tratamiento, tanto farmacol\u00f3gico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad.<\/p>\n\n\n\n
El texto registrado por el PSPV ser\u00e1 analizado en la Junta de Portavoces del lunes, donde deber\u00e1 contar con el apoyo de todos los grupos pol\u00edticos para poder ser aprobado en la sesi\u00f3n plenaria ordinaria del pr\u00f3ximo jueves 27 de febrero.<\/p>\n\n\n\n
En Europa son consideradas enfermedades raras aquellas cuya prevalencia est\u00e1 por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. M\u00e1s de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan m\u00e1s de 6 a\u00f1os para lograr un diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a, especialmente si son adultos y mujeres, tal y como se recoge en el estudio \u2018Determinantes del retraso diagn\u00f3stico\u2019 de 2022.<\/p>\n\n\n\n
A ello se une que, seg\u00fan datos de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), s\u00f3lo el 6% de las m\u00e1s de 6.417 identificadas en Europa tienen tratamiento. El retraso en conocer el diagn\u00f3stico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades y sus familias.<\/p>\n\n\n\n
Con el objeto de sensibilizar y concienciar sobre la realidad de todas las personas que conviven con Enfermedades Raras, el 28 de febrero se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilizaci\u00f3n mundial que permita posicionarlas en la agenda p\u00fablica. Una acci\u00f3n liderada en nuestro pa\u00eds por Feder, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, entidad que representa hoy el impulso y la fuerza de 422 organizaciones de pacientes.<\/p>\n\n\n\n
En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, hay que poner el foco en las personas y en el impacto que tiene para cada una de ellas el convivir con una enfermedad poco frecuente y con las barreras del entorno a las que tiene que hacer frente.<\/p>\n\n\n\n
Por este motivo y bajo este concepto, hay que recordar que detr\u00e1s de cada enfermedad hay personas y familias. Una a una estas dolencias afectan a muy poca poblaci\u00f3n -lo que hace que exista muy poco conocimiento y experiencia en atenderlas-, pero en conjunto suman a millones de personas. En su mayor\u00eda aparecen en la infancia, son gen\u00e9ticas, graves, discapacitantes y pueden poner en riesgo la vida de quienes conviven con ellas.<\/p>\n\n\n\n
A ello se une que tardan una media de m\u00e1s de 6 a\u00f1os en ser diagnosticadas, para la mayor\u00eda no existen a\u00fan medicamentos y la investigaci\u00f3n es muy escasa.<\/p>\n\n\n\n
Para cambiar esta realidad, desde Feder instan a las administraciones a establecer sistemas de incentivaci\u00f3n fiscal que promuevan la investigaci\u00f3n y la declaraci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras como Acontecimiento de Excepcional Inter\u00e9s P\u00fablico. Todo ello acompa\u00f1ado de acciones para optimizar los recursos evitando duplicidades, para lo cual hay que saber qu\u00e9 y d\u00f3nde se est\u00e1 investigando, dando continuidad a programas espec\u00edficos que ya est\u00e1n en marcha generando conocimiento y facilitando la transferencia del conocimiento que se genera en la investigaci\u00f3n a la atenci\u00f3n a las personas.<\/p>\n\n\n\n
Asimismo, es fundamental asegurar un acceso r\u00e1pido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagn\u00f3stico, especialmente a las gen\u00e9ticas, contando con profesionales que interpreten los datos, que informen adecuadamente a las familias y que los acompa\u00f1en para que puedan disponer de un diagn\u00f3stico preciso. Para ello es b\u00e1sica la implementaci\u00f3n de la Medicina Personalizada y de Precisi\u00f3n con los recursos y profesionales adecuados. Tambi\u00e9n es importante, como recuerdan desde Feder, lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad a los medicamentos autorizados en Europa y agilizar el proceso de financiaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
Este abordaje de las enfermedades raras desde estos ejes debe ir acompa\u00f1ado, por otro lado, de la incorporaci\u00f3n de la participaci\u00f3n de los pacientes y las entidades que los representan en aquellas decisiones que les afecten, as\u00ed como de una visi\u00f3n transversal y social, incorporando la atenci\u00f3n integral, humanizando la atenci\u00f3n sanitaria, asegurando el acceso equitativo a servicios como rehabilitaci\u00f3n funcional (logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia\u2026), as\u00ed como a cuidados paliativos pedi\u00e1tricos. Y todo ello con especial atenci\u00f3n a la atenci\u00f3n en salud mental de pacientes y sus familias y disponiendo de una atenci\u00f3n sociosanitaria.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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