El PSPV de Castelló proposa una declaració institucional per a instar a impulsar més mesures destinades a promoure la investigació i el tractament de les malalties rares

El Grup Municipal Socialista a l’Ajuntament de Castelló proposarà al ple que recolze una declaració institucional per a impulsar mesures dirigides a promoure la prevenció de les malalties rares, la investigació, el diagnòstic precoç i el tractament, tant farmacològic com mitjançant altres tipus de teràpies, en temps i condicions d’equitat.

El text registrat pel PSPV serà analitzat en la Junta de Portaveus del dilluns, on haurà de comptar amb el suport de tots els grups polítics per a poder ser aprovat en la sessió plenària ordinària del pròxim dijous 27 de febrer.

A Europa són considerades malalties rares aquelles la prevalença de les quals està per davall de 5 per cada 10.000 habitants. Més de la meitat de les famílies amb malalties poc freqüents esperen més de 6 anys per a aconseguir un diagnòstic a Espanya, especialment si són adults i dones, tal com s’arreplega en l’estudi ‘Determinants del retard diagnòstic’ de 2022.

A això s’uneix que, segons dades de l’Organització Europea de Malalties Rares (Eurordis), només el 6% de les més de 6.417 identificades a Europa tenen tractament. El retard a conéixer el diagnòstic i la falta de tractament tenen un gran impacte en els qui conviuen amb aquestes malalties i les seues famílies.

A fi de sensibilitzar i conscienciar sobre la realitat de totes les persones que conviuen amb Malalties Rares, el 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares per a impulsar una mobilització mundial que permeta posicionar-les en l’agenda pública. Una acció liderada al nostre país per Feder, la Federació Espanyola de Malalties Rares, entitat que representa hui l’impuls i la força de 422 organitzacions de pacients.

En el marc del Dia Mundial de les Malalties Rares, cal posar el focus en les persones i en l’impacte que té per a cadascuna d’elles el conviure amb una malaltia poc freqüent i amb les barreres de l’entorn a les quals ha de fer front.

Per aquest motiu i sota aquest concepte, cal recordar que darrere de cada malaltia, hi ha persones i famílies. Una a una, aquestes malalties afecten a molt poca població -el que fa que existisca molt poc coneixement i experiència a atendre-les-, però en conjunt sumen a milions de persones. En la seua majoria apareixen en la infància, són genètiques, greus, discapacitants i poden posar en risc la vida dels qui conviuen amb elles.

A això s’uneix que tarden una mitjana de més de 6 anys a ser diagnosticades, per a la majoria no existeixen encara medicaments i la investigació és molt escassa.

Per a canviar aquesta realitat, des de Feder insten les administracions a establir sistemes d’incentivació fiscal que promoguen la investigació i la declaració de la investigació en Malalties Rares com a Esdeveniment d’Excepcional Interés Públic. Tot això acompanyat d’accions per a optimitzar els recursos evitant duplicitats, per a això cal saber què i on s’està investigant, donant continuïtat a programes específics que ja estan en marxa generant coneixement i facilitant la transferència del coneixement que es genera en la investigació a l’atenció a les persones.

Així mateix, és fonamental assegurar un accés ràpid i en condicions d’equitat a les proves de diagnòstic, especialment a les genètiques, comptant amb professionals que interpreten les dades, que informen adequadament les famílies i que els acompanyen perquè puguen disposar d’un diagnòstic precís. Per a això és bàsica la implementació de la Medicina Personalitzada i de Precisió amb els recursos i professionals adequats. També és important, com recorden des de Feder, aconseguir l’accés en temps i condicions d’equitat als medicaments autoritzats a Europa i agilitzar el procés de finançament.

Aquest abordatge de les malalties rares des d’aquests eixos ha d’anar acompanyat, d’altra banda, de la incorporació de la participació dels pacients i les entitats que els representen en aquelles decisions que els afecten, així com d’una visió transversal i social, incorporant l’atenció integral, humanitzant l’atenció sanitària, assegurant l’accés equitatiu a serveis com a rehabilitació funcional (logopèdia, teràpia ocupacional, fisioteràpia…), així com a cures pal·liatives pediàtriques. I tot això amb especial atenció a l’atenció en salut mental de pacients i les seues famílies i disposant d’una atenció sociosanitària.